چهل درصد از نوجوانان و جوانان به مراقبت از یک بیماری مزمن مانند آسم، کمخونی داسی شکل، مشکلات قلبی یا دیابت نوع ۱ نیاز دارند. بسیاری از آنها در زمان انتقال از مراقبتهای کودکان به بزرگسالان با کاهش کیفیت نتایج بهداشتی مواجه میشوند. این انتقال نه تنها یک تغییر پزشکی، بلکه یک تغییر فرهنگی و روانشناختی بزرگ است. نوجوانانی که تا پیش از این والدین یا مراقبان مسئولیت سلامتشان را بر عهده داشتند، حالا باید مهارتهای مدیریت مستقل سلامت خود را توسعه دهند و با یک سیستم پیچیده مراقبتهای بهداشتی مواجه شوند. دکتر سیدیکا مولچان، روانشناس کودکان در دانشگاه کنتیکت، میگوید: «این یک تغییر فرهنگی عظیم است که شامل تغییر روابط، باورها، انتظارات، دانش و مهارتهاست.»
نقش روانشناسان در انتقال موفق
راهنمای جدید APA درباره نقش روانشناسی در انتقال مراقبتهای بهداشتی از کودکان به بزرگسالان، به روانشناسان کمک میکند تا بیماران، خانوادهها و تیمهای درمانی را در این مسیر هدایت کنند. افراد مبتلا به بیماریهای مزمن اغلب مراقبت چندرشتهای دریافت میکنند و روانشناسان میتوانند نقش مهمی در هماهنگی و حمایت از بیماران، خانوادهها و سایر ارائهدهندگان ایفا کنند. دکتر لیزا شوارتز، روانشناس بالینی در بیمارستان کودکان فیلادلفیا، میگوید: «انتقال موفق فقط مهارتها و دانش لازم برای مدیریت بیماریها نیست، بلکه شامل ایجاد انگیزه درونی، هماهنگی اولویتها و بهبود ارتباط بین بیماران، والدین و ارائهدهندگان است.»
مسئولیتهای جدید بزرگسالان جوان
پس از سالها مدیریت سلامت توسط والدین، بزرگسالان جوان باید مسئولیتهای جدیدی مانند پیدا کردن پزشکان جدید، تهیه بیمه سلامت، پایش قند خون و رعایت رژیم دارویی را بر عهده بگیرند. این افزایش مسئولیت در دورهای پرچالش اتفاق میافتد. دکتر مولچان تأکید میکند: «دوره نوجوانی و جوانی سرشار از تغییرات و استرس است و همزمان تجربه تغییر تیم مراقبت بهداشتی کار دشواری است.» فرهنگ مراقبتهای کودکان با مراقبت بزرگسالان تفاوت دارد؛ ارائهدهندگان کودکان معمولاً انعطاف بیشتری دارند و زمان بیشتری را با بیماران میگذرانند، این باعث میشود ترک تیم مراقبت کودکان و تعامل با ارائهدهندگان جدید از نظر عاطفی دشوار باشد.
خطرات انتقال ناموفق
انتقال ناموفق میتواند عواقب جدی داشته باشد. این دوره با افزایش عوارض بیماریها مانند اسپینا بیفیدا و لوپوس مرتبط است و در افراد مبتلا به کمخونی داسی شکل، بیشترین مرگ و میر بین ۱۹ تا ۲۴ سالگی گزارش شده است. مشکلات مشابه در دیابت نوع ۱، فیبروز کیستیک و بیماریهای قلبی مادرزادی نیز مشاهده میشود. دکتر شوارتز میگوید: «بدون حمایت سیستم کودکان و هدایت والدین، بیماران اغلب با سقوط مواجه میشوند.» برنامهریزی ساختاریافته میتواند خطرات انتقال را کاهش دهد و نتایج بهداشتی را بهبود بخشد، اما تحقیقات نشان میدهد که بسیاری از نوجوانان و جوانان با نیازهای خاص مراقبت بهداشتی، حمایت لازم برای انتقال موفق را دریافت نمیکنند.
برنامهریزی و آمادهسازی انتقال
راهنماهای جدید بر اهمیت برنامهریزی دقیق تأکید دارند. اولین گام، کمک به خانوادهها برای درک ضرورت و مزایای انتقال است. روانشناسان میتوانند با خانوادهها و تیمهای پزشکی برای تدوین بیانیه یا راهنمای انتقال همکاری کنند. این راهنما یک نقشه راه شخصیشده از برنامهریزی تا تکمیل انتقال است که شامل اهداف درمانی، مهارتها و نقاط عطف در حوزههای حمایت اجتماعی، عملکرد روانی و خانوادگی، عوامل اجتماعی مؤثر بر سلامت، باورهای خودمراقبتی و خودکارآمدی بیمار در مدیریت بیماری میشود.
ارزیابی آمادگی و شناسایی موانع
انتقال مراقبت فرآیندی تدریجی است که ممکن است چندین سال طول بکشد. نوجوانان باید فرصت داشته باشند مهارتهای لازم برای مدیریت سلامت خود را تمرین کنند. روانشناسان میتوانند آمادگی بیماران را ارزیابی کرده و پشتیبانی اضافی ارائه دهند. چارچوب SMART (مدل اجتماعی-اکولوژیکی آمادگی نوجوانان و جوانان برای انتقال) عوامل پیشزمینهای و عناصر قابل تغییر مانند خودکارآمدی، انتظارات، احساسات و دانش را در نظر میگیرد و به ویژه برای جوانانی که با نابرابریهای بهداشتی مواجهاند، کاربرد دارد.
انتقال روان و موفق به مراقبت بزرگسالان
سن مناسب برای انتقال به مراقبت بزرگسالان متفاوت است؛ برخی در اواخر نوجوانی و برخی تا اوایل ۲۰ سالگی آمادهاند. روانشناسان میتوانند زمان مناسب و فرآیند انتقال را مشخص کنند، انتقال گرم را مدیریت کنند، پزشکان بزرگسال را آموزش دهند و مهارتهای خودمدیریتی و چالشهای روانی مانند اضطراب و افسردگی را پشتیبانی کنند. اعضای تیم انتقال باید به زمینههای فرهنگی و اجتماعی و موانع مراقبتی توجه کنند و روانشناسان میتوانند ریسکها را شناسایی و resiliency بیماران را تقویت کنند و نابرابریهای مراقبتی را کاهش دهند.
با وجود پیشرفتهای پزشکی که کودکان را به بزرگسالی میرساند، مراقبتهای روانشناختی و مهارتهای مدیریتی برای موفقیت انتقال نباید نادیده گرفته شود. راهنماهای جدید APA به روانشناسان کمک میکند بیماران، خانوادهها و تیمهای درمانی را در انتقال مراقبتهای بهداشتی از کودکی به بزرگسالی هدایت کنند و نتایج بهداشتی و روانی را بهبود دهند.